Influenciador enfrenta doença rara e família busca tratamento experimental no exterior
A equipe do influenciador Lito Sousa alertou, nessa terça-feira (25), que não está realizando nenhuma vaquinha para arrecadar recursos destinados ao tratamento da Doença de Creutzfeldt-Jakob, enfermidade rara e de rápida progressão com a qual ele foi diagnosticado.
No Brasil, não existem medicamentos disponíveis para tratar a doença. Diante disso, a esposa do influenciador, Mila Seidl, tem buscado alternativas para que ele consiga acesso a um tratamento experimental no exterior antes que os sintomas avancem.
Segundo a equipe de Lito, uma página intitulada “Rede Solidária” passou a divulgar uma campanha que não existe. Em um alerta publicado nas redes sociais, a equipe afirmou: “Atenção! É golpe! Não doem dinheiro, nós não temos nenhuma vaquinha ativa!!!”
Também nessa terça-feira (25), Mila Seidl relatou ter recebido negativas para o tratamento do marido por parte da Ionis Pharmaceuticals, na Califórnia, nos Estados Unidos (EUA), e do Broad Institute, em Cambridge, no Reino Unido.
Segundo Mila, diante das respostas, agora será necessário aguardar a abertura de vagas e passar por todo o processo de seleção, que inclui entrevistas, para tentar conseguir espaço em uma das instituições.
A situação é considerada urgente pela família porque a Doença de Creutzfeldt-Jakob avança rapidamente. Lito já perdeu movimentos e também teve a visão afetada. O tratamento buscado tem como objetivo bloquear a progressão da doença, o que significa que não seria possível recuperar as funções já perdidas.
Conforme o relato de Mila, a Ionis explicou que “não pode permitir o uso compassivo do medicamento neste momento”. Já o Broad Institute informou que Lito poderia permanecer no grupo de controle, sem garantia de que receberia o medicamento.
Mila afirmou que, caso aceitasse essa possibilidade, precisaria se mudar e permanecer à disposição, mesmo sem a certeza de que Lito teria acesso ao medicamento.
Enquanto aguarda a abertura de vagas e a liberação médica, Mila está se organizando para que Lito possa voltar para casa e receber todos os cuidados necessários no local.
Em outro relato, ela afirmou que não tem recebido ajuda do governo para a busca pelo tratamento. “Todas as respostas foram de contatos feitos exclusivamente por nós. Não tivemos contato do Itamaraty ou do Governo Federal até o momento, nem iniciativas do Ministério da Saúde com relação ao caso do tratamento”, escreveu.
Mila também destacou a expectativa de que uma oportunidade surja em um dos dois estudos. “Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo”, completou.
Na segunda-feira (24), Mila contou que conversou, por meio do WhatsApp, com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Segundo ela, durante a conversa, ficou entendido que não havia uma medida que pudesse ser tomada pelo ministro diante da falta de medicamento disponível no Brasil.
“Ele perguntou se tinha algum remédio, alguma coisa e tudo mais, mas de fato não tem nada aqui no Brasil, então não avançamos. De fato, ele falou: ‘tudo bem, precisa de alguma coisa?’, eu falei o que precisava, mas ele também não consegue ajudar pelo que eu entendi”, comentou.
Com informações do Itatiaia
