A Justiça determinou que a União forneça um medicamento milionário para o tratamento de uma criança de 5 anos de Varginha, no Sul de Minas, diagnosticada com a rara Distrofia Muscular de Duchenne. O remédio necessário para o menino Enrico, de 5 anos, é avaliado em mais de R$ 15 milhões e só pode ser aplicado até a criança atingir 6 anos de idade. A decisão é liminar e ainda cabe recurso. A família segue com a campanha nas redes sociais para obter o valor e conta com apoio de famosos.
O medicamento Elevidys só existe nos Estados Unidos e consiste em uma terapia genética de única dose que foi aprovada pela Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora americana, em junho de 2023. Ele está em fase experimental e ainda não é aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Um pedido já havia sido negado judicialmente. Na antiga decisão, a juíza alegou que o medicamento ainda não tem eficácia comprovada.
Na nova decisão liminar de tutela antecipada, que determina o fornecimento do remédio pela União, concedida na quarta-feira (21), o desembargador Rubens Calixto citou uma tese do Supremo Tribunal Federal. No trecho, o juiz pontua ser possível, excepcionalmente, a concessão judicial de medicamento sem registro sanitário quando preenchidos três requisitos.
Conforme o desembargador, são eles: “a existência de pedido de registro do medicamento no Brasil (salvo no caso de medicamentos órfãos para doenças raras e ultrarraras); a existência de registro do medicamento em renomadas agências de regulação no exterior; e a inexistência de substituto terapêutico com registro no Brasil”.
Ainda de acordo com o juiz. “o não fornecimento do medicamento pode gerar consequências graves à sua saúde, inclusive, o óbito”.
Desta forma, a decisão liminar para o custeio do medicamento foi concedida para a família de Enrico. Os custos hospitalares e médicos, além de viagem e hospedagem, nos EUA, não foram concedidos pelo desembargador.
A decisão ainda cabe recurso e a União tem até 30 dias úteis para recorrer. Se recorrer, um novo julgamento irá acontecer. Caso a União não recorra, o medicamento precisa ser concedido à família.
Corrida contra o tempo
Por conta da possibilidade de mais tempo até a decisão, a campanha realizada pela família segue nas redes sociais para que a quantia seja arrecadada. A ação conta com apoio de famosos, que gravaram vídeos em apoio ao menino Enrico. A família já foi vítima até de golpe de estelionatários que tentaram se aproveitar da campanha. Até o início deste mês, metade do valor já havia sido obtido.
“É uma corrida contra o tempo, cada dia que passa ele tem uma piora motora e a gente tem a certeza que num prazo de seis meses a gente vai conseguir essa medicação”, disse o pai do Enrico, Erick Cavalcanti.
“A gente se sente muito abraçado. Muitos artistas estão nos apoiando, a cidade também, Varginha, São Paulo e é um carinho enorme, que nos dá força e esperança para continuar”, completou a mãe, Marina Mesquita Geraldeli Carvalho.
Segundo o médico que acompanha a família, a criança precisa tomar a medicação até completar 6 anos.
“Hoje os estudos com essa medicação comprovam que até 6 anos o resultado é melhor e também da questão da evolução da doença. O Enrico tem hoje 5 anos e 5 meses e a doença vem evoluindo desde que ele nasceu, ela é genético, então ele vem perdendo musculatura, as lesões, o que ele já perdeu até hoje é irrecuperável, quanto maior o prazo para se aplicar essa medicação maior vai ser a lesão e consequentemente menor a efetividade, os resultados não serão tão bons quanto até o momento em que se aplicar até 6 anos de idade”, explicou o neuropediatra Lucas Gabriel.
O que é a Distrofia Muscular de Duchenne?
A Distrofia de Duchenne é uma doença genética e rara que atinge em torno de 1 a cada 3 mil nascidos vivos e ocorre predominantemente em meninos. A doença não tem cura. No Brasil, os médicos recomendam um protocolo de terapia paliativo, com o uso de medicamentos como corticoides e esteroides.
Segundo o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro, ocorre a falta de uma produção de uma proteína chamada distrofina, que é como se ela fosse um amortecedor dos músculos.
“A falta de distrofina faz com que esses músculos comecem a sofrer desgaste, por não ter esse acolchoamento. E com o tempo essa musculatura vai sendo destruída. E ela é substituída por fibrose ou células adiposas. Em torno de 20 a 30 anos, essa pessoa pode evoluir para o óbito”, explica.
Fonte: G1 Sul de Minas
