O Sistema Único de Saúde (SUS) vai disponibilizar um dos tratamentos mais modernos do mundo para a atrofia muscular espinhal (AME). O Ministério da Saúde publicou, nessa quinta-feira (2), uma portaria que define os critérios para habilitação de hospitais em todo o território nacional para aplicação da terapia gênica em pacientes com AME 5q tipos 1 e 2.
A medida garante o acesso ao medicamento Zolgensma, considerado o tratamento mais inovador e eficaz para a AME. A terapia atua diretamente na causa genética da doença e tem potencial de modificar sua evolução, oferecendo melhores perspectivas de sobrevida e qualidade de vida às crianças que recebem diagnóstico precoce e atendem aos critérios clínicos estabelecidos pelo SUS.
A atrofia muscular espinhal é uma doença genética rara e progressiva que compromete os neurônios motores, responsáveis por movimentos voluntários como respirar, andar e falar. Sem tratamento adequado, a AME pode levar à perda rápida de funções motoras e à redução significativa da expectativa de vida ainda na infância.
Com a incorporação da terapia gênica ao SUS, crianças elegíveis poderão receber um tratamento capaz de corrigir a falha genética causadora da doença, retardando sua progressão e oferecendo maior autonomia funcional.
Mobilização é essencial para garantir o acesso em todo o Brasil
Para viabilizar a aplicação do tratamento em todo o país, o Ministério da Saúde destaca a importância da habilitação dos hospitais que realizarão a infusão do medicamento. A Coordenação-Geral de Doenças Raras reforça que a participação dos gestores estaduais e municipais é fundamental para ampliar o acesso.
Segundo o coordenador-geral de Doenças Raras, Natan Monsores, “É importante que os gestores estaduais se mobilizem para a habilitação de estabelecimentos de saúde em todo o país, possibilitando a realização da infusão da terapia gênica destinada a pacientes com atrofia muscular espinhal”.
Monsores também enfatiza a importância do acompanhamento clínico prolongado, destacando que “O acompanhamento clínico ao longo dos anos é indispensável para monitorar os efeitos do medicamento e garantir o cuidado próximo às famílias, o que reforça a necessidade de serviços habilitados em diferentes regiões do Brasil”.
Com a iniciativa, o SUS avança na oferta de tratamentos de ponta para doenças raras, como a AME, promovendo maior equidade no acesso à saúde e ampliando as possibilidades de vida para crianças afetadas pela condição. A habilitação dos hospitais, com a mobilização dos gestores locais, será determinante para que a terapia gênica chegue a todas as regiões do país.
Com informações do Metrópoles
