O Governo de Minas Gerais sancionou a lei que reconhece oficialmente o cordão de identificação para pessoas com doenças raras no Estado. O texto foi publicado no Diário Oficial no sábado (19), e nesta segunda-feira (21), o secretário de Governo, Marcelo Aro (PP), realizou uma cerimônia simbólica entregando os primeiros cordões a dois pacientes com doenças raras.
Trata-se de uma fita com desenhos de mãos coloridas sobrepostas por uma silhueta humana, simbolizando as doenças que afetam uma pequena parcela da população. Com essa medida, a expectativa é que esse grupo ganhe mais visibilidade e acesso a atendimentos mais inclusivos.
Marcelo Aro, que é pai de uma menina diagnosticada com Síndrome de Cornélia de Lange, explica que o cordão pode contribuir, por exemplo, no atendimento preferencial para esses pacientes, seja em unidades de saúde, mas também no dia a dia, como em filas de supermercados e outros estabelecimentos.
“A Maria, minha filha, vai usar esse cordão, assim como milhares de crianças em Minas Gerais”, diz o secretário de Governo. “O cordão dos doentes raros só vai produzir efeitos se a sociedade como um todo entender que ela também tem um papel fundamental na inclusão dessas crianças. Então, hoje é mais um passo que estamos fazendo para as pessoas com deficiência de doenças raras, mas que sem sombra de dúvidas, muda totalmente a vida destes que tanto precisam”, reforça.
De acordo com a legislação, caberá ao Executivo estadual promover o conhecimento da população sobre a importância do uso do cordão. Segundo Aro, a primeira ação do governo será encaminhar os cordões para instituições mineiras que atendem pessoas com doenças raras. O governo Romeu Zema (Novo) também atuará para regulamentação da lei e promoverá campanhas de conscientização sobre o uso do cordão.
“Imediatamente, nós estamos entrando em contato hoje com todas as associações que estão cadastradas no governo do Estado, que cuidam de crianças com doenças raras e pessoas com deficiência, e vamos enviar para essas associações já os cordões, para que eles possam fazer a distribuição”, explica o secretário.
Autor do projeto de lei que deu origem à medida sancionada por Zema, o deputado estadual Zé Guilherme (PP) espera que o cordão possa contribuir para as famílias de pessoas com doenças raras ao lidarem com dificuldades do dia a dia.
“É uma lei estadual sancionada pelo nosso governador Romeu Zema, um projeto de dentro da Assembleia de Minas, que visa dar respeito, dignidade, atenção e salvar vidas das pessoas em Minas Gerais. Esse é o objetivo, e tenho certeza que vamos divulgar, falar sobre ele, e a sociedade civil organizada vai entender a importância do atendimento a uma pessoa com doença rara, que tem uma síndrome que é muito difícil de lidar no dia a dia.”
Famílias esperam mais visibilidade
Durante a cerimônia de sanção simbólica, Aro e o deputado estadual Zé Guilherme entregaram o cordão a Anthony, de 10 anos, e a Felipe, de 24 anos, ambos com doenças raras.
Conforme Daniela Pereira, mãe de Anthony, ele tem narcolepsia, um distúrbio de sono crônico, além de autismo e outras condições de saúde. Ela explica que o diagnóstico foi demorado e vê no cordão uma forma de conscientizar a população sobre as doenças raras e as necessidades dos pacientes.
“Eu sou de Contagem. O cordão se iniciou em Belo Horizonte e, agora, que é para o estado de Minas Gerais, eu acho que vai trazer muita visibilidade, vai ser de grande importância para mim e vai estar validando também os outros municípios, para todos os pais e mães raros, familiares, e as nossas crianças vão ter mais visibilidade”, diz.
Já Ineide Aparecida Ferreira Souza, mãe de Felipe, explica que ele tem Síndrome de Prader-Willi, uma condição que pode causar obesidade, deficiência intelectual e perda de estatura. Ela conta que já houve episódios de crises de agressividade do filho, em que houve falta de empatia por parte de outras pessoas que presenciaram.
“O cordão ajuda não só os meninos, mas também a nós. Muitas vezes chegamos aos lugares e já enfrentamos desafios em casa, e resolver essas situações rapidamente, como em uma fila de farmácia ou hospital, é essencial para nossa saúde mental e para continuar com o restante do dia“, explica.
Fonte: Leticya Bernadete-O Tempo
